あからさまな視線と刺さる言葉「近寄っちゃダメ、病気が移るから」

いちご

 今日、移植後初めて病院の屋上へ散歩に行きました。それから、人通りの多い売店付近へ。

 副作用でで浮腫んだお顔、膨らんだお腹。脱毛した頭。幾つもポンプをつけた重そうな点滴棒。そりゃ、目も付くだろうけど、そんなあからさまにジロジロ見なくても・・・。今までも病院内を移動する事はありましたが、今日ほどあからさまな視線を受けた事はありませんでした。ちょっとびっくりです。

 余談ですが、外泊するお友達が病院のレストランで一般の子どもとすれ違った時、そのお姉ちゃんが弟に「近寄っちゃダメ、病気が移るから」と言って、よけさせたと聞きました。予想はしていましたが、こういうことなんですね。

 ちなみに、今日、娘はアートネイチャーさんでウィッグをオーダーしました。リトルウィングという慈善事業で、50万円のウィッグが無料でした。出来上がりが楽しみです。

(投稿日:2006-8-2)

誤解のある視線をむける人もいるけど、きちんと理解して接してくれる人もいる

ゆのひ

 いちごさん、こんにちは。 病室から出かけられるようになったんですね。おめでとうございます。行動範囲が広がったこと、喜ばしいことですよ。外見なんて、1年もすればほとんど元にもどります。私の娘はお腹(脾臓)が元の大きさになるのに2年かかりましたが、髪はほぼ1年で元の長さまで伸びました。

 あからさまな視線、私たちは気にせず、でかけられる所はどんどんでかけました。そして気付きました。確かに、誤解のある視線をむける人もいるけど、きちんと理解して接してくれる人もいることに。かえってそちらの出会いが多く、感動し、感謝し、自分が逆の立場だったらどうあるべきか教えて頂いた気がします。

 私は娘が告知されてから移植が決まった時点で、常に病気のこと、治療のこと、薬のことをなぜ今それが必要なのかを説明してきたので、移植後の外見の変化でも、「病気と闘った証」と言って気にせず過ごしてきました。それぞれのお子さんの性格もあるので、対応はそれぞれでしょうが、治療のヤマ場を無事乗り切ったことが何よりです。

 まずは、お散歩できるようになってよかったですね。あからさまな視線なんてはねかえして、元気に散歩できる喜びかみしめましょう。

(投稿日:2006-8-2)

彼らは、プロジェリアという病気を知らないだけ

輝く子どもたち@はな
プロジェリア(早老症)と闘う14歳のアシュリーちゃんの本から・・・

 「おい見てみろよ。エイリアンがいる」って言われたり、ジロジロ見られたりすることはあるけど、わたしは、そんなこと気にしないわ。だって、彼らがわたしをからかおうと思ってやっているんじゃないことはわかっているもの。彼らは、プロジェリアという病気を知らないだけなの。

 彼らはわたしが誰か知らないし、プロジェリアが何かも知らない。でも、それは彼らのせいじゃない。そんなの、みんなが知っているわけじゃないもの。

 小さいときからよくからかわれたし、いまもからかわれることはあるけど、そういうときは、「あなたにも同じ血管があるのよ」って説明するの。それでもからかうようなら、もう放っておくの。それはわたしの問題じゃなくて、彼らの問題だから。

引用元: アシュリー ~All About Ashley~」より引用/アシュリー・へギ著/フジテレビ出版

理解してくれる人にだけ理解してもらえばいい

かんみ

 いちごさん こんにちは。お散歩許可が出たんですね。気晴らしができるようになってよかったですね。

 私にも覚えがありますよ~ちょうど去年の今頃 どっかのおばちゃんがayaの方に視線を向けて”いい子にしていないとあんなのになるよ~~”と孫に向かっていった言葉。私は結構凹む人なので、かなりの時間悶々としました。当時だれにもその胸の内を話す場もなかったしね。でもね、退院間近になってやっと病棟外へ出てよくなったときは、そんなこと気にせずにどんどん出ていました。何よりのストレス解消だったもの。

 大丈夫。理解してくれる人にだけ理解してもらえばいい。世の中の見ず知らずの人の視線なんか無私無視!それよりも小イチゴちゃんにとって、今何をするのが一番楽しいかだけを考えていればいいよ。息抜きに病棟の外に出るの、とても良いじゃない♪楽しいじゃない♪

 リトルウイングワークス うちも作っていただきましたよ(^^) 完成してから実際に頭に載せてカットしていくので(実際の作業はマネキンの上でしたが)完成までの間に、どんな髪型にしたいか 長さはどれぐらいにしたいか考えておくと良いですよ。私は自分の行きつけの美容師さんに相談して、当日希望を伝えました。(パッツンボブはやめたほうが良いらしい・・・)完成が楽しみですね。(でも実際はかぶって歩くとかなり暑いようです)

(投稿日:2006-8-2)

私の方が敏感になりすぎていたようです

いちご

 こんばんは。ゆのひさん、はなさん、かんみさん、お返事ありがとうございます。

 分かってもらえる人は、分かってくれるんですね。まだマイナスの経験ばかりなので、そういう事実を知ることが出来て、ありがたかったです。子ども本人は気にしている様子もないのに、私の方が敏感になりすぎていたようです。これからその時間を大事にして楽しんで来たいと思います。ありがとうございました。

(投稿日:2006-8-3)