元気な気持ちになる事が出来た方教えてください

あけ

 白血病でグリベック飲んでます やっと診断から一年経ちました 二年生女の子です。最近、薬飲みたがらなかったり、学校で仲間外れになったり、学校遅刻、欠席が続いているので ずる休みや、副作用湿疹で嫌な事言われるみたい 女の子は、はっきりした子は、言う事が鋭くて、トイレに授業中我慢している娘が心配になります 学校はいろいろ知ってるけど、本人告知してないし。怖い、学校行きたくないと言って不安定な子供に私まで不安になるこの頃。母が明るい笑顔と言われるけど、不安は不安です!強く出来ない時もある 肩に力入るこの頃。

 不安なトンネルに入りこんでしまった私の気持ちです こんな時、時間が経ってあるがままになれるまで、どんな風に過ごしたりしてましたか?元気な気持ちになる事が出来た方教えてください。家事したくない最近。家計支えるのにパート仕事は、しています。

投稿日:2010-12-05

こういうことってエネルギーがすんごくいります

あっき

 あけさんの娘さんはCMLですか? 2年前の小6の12月に発病診断告知されて7ヶ月の化学療法を入院治療で受けてその後、中学校に復学、通院にて経口の抗がん剤2種類(毎日+週1)+バクタを飲む維持療法1年5ヶ月目です。もうすぐ維持療法が終わります。

 娘の場合は、化学療法を受ける上でCV(中心静脈カテーテル)を手術で入れたり、髪が抜けたり様々な副作用も出ることから、主治医の先生からきちんと話をしてもらいました。(子どもなので予後リスクに関することは避けましたが、病気のことは理解させました。)

 どのような言葉で伝えるかは主治医の先生や看護師さんなどと相談の上ですが、先生と親が一緒の場で本人にもお話した方がよいのかなと思います。ちょうどゆっくり子どもと接することができる冬休みにもなるし…。本人に話した上で学校生活でも担任の先生に状況を相談すると学校生活もスムーズに楽しく過ごせる方向になるのではと感じました。

 うちの場合、もともとの小学校は卒業で中学校は転入という形で途中からの入学で何となく話しただけでは学校に理解されなかったので(まず担任)、別途時間をとって1時間くらい(ほぼ泣きながら)話に行きました。それから少しずつ変わっていったかな。本人の努力もありますが…。先生もクラスの友達に長く学校を休み体力が落ちているからマスクをしたりしているし、時々通院で休むこと、体育も見学しているようなことを本人が通院で学校を休んだ日にさらっとですが話してくれました。ほんとうは心配でたまりませんが、今年の春から約1年遅れでソフトテニス部にも入って青春しています。

 こういうことってエネルギーがすんごくいります。とっても疲れますが、支えるのはお母さんやお父さんしかいないんですよね。家事もね…わたしもあまりしたくないし…仕事も短時間だけどほそぼそと…。そして一番この頃の悩みのたねは、弟(小学生の息子)でPTA役員をやっていないので、いろいろゴタゴタに悩んでいます。

 悩みごと心配ごとは多々ありますが、こういう場で情報交換したり自分だけじゃないんだね…って共有できたらっていつも思っています。

投稿日:2010-12-15

娘はALL(急性リンパ性白血病)で治療中です

あけ

 あっきさん、書き忘れてしまいました。娘はALL(急性リンパ性白血病)で治療中です。

投稿日:2010-12-17