退院後は2週間に1度の採血と4ヶ月に1度のマルクとルンバールの経過観察

ひまわり☆

ずっと気になっていたのですが・・・娘は急性骨髄性白血病で9カ月入院し、現在は退院して7カ月半になります。退院してからは2週間に1度の採血と4カ月に1度のマルク、ルンバールの経過観察です。1年経つとマルクとルンバールは半年に1度になるとのこと。でも採血は2週間に1度です。2年後からの予定はまだ聞いていません。

皆さんの経過観察より外来の回数が多いような気がしますが、どうでしょうか?再発は3割と言われていますが、再発の可能性が大きくて外来の回数が多いのでは?と不安になります。

同じ時期に入院していた子たちはリンパの子ばかりで今も治療が続いているため、経過観察の子たちの状況がわかりません。経過観察中の方、また経過観察後の方、教えてください。よろしくお願いします。

投稿日:2007-10-19

再発の可能性を鑑みて外来回数が多いとかではないと思います

ひまわり

ひまわり☆さん、おはようございます。私の息子の場合を参考までにと思い、経過観察の様子を書かせていただきますね。

昨年3月末に退院して、2ヵ月後には、1ヶ月に1回の採血のみとなっています。そして、マルク・ルンバールは退院以来1度も行っていません。マルク・ルンバールを行う・行わないというのも医師と病院の判断
でわかれるところがおおきいようです。

私が自分の主治医に確認している限りでは、発症時の年齢や性別・白血球数や中身、検査結果で治療方針が決まると思うのですが、基本的にその事を含めて、どんな治療内容であったか等が、その後の経過観察を考えられていると思います

小児の骨髄性は症例も少ないですが、その中でも数種の型にわかれますよね、それから年齢が低いほど、慎重にされる医療機関も多いですし、例えば入院中の外泊なんかも医師・病院によって見解差が大きいですもんね。

なので、再発の可能性を鑑みて外来回数が多いとかではないと思いますが、やはりひまわり☆さんの娘さんの主治医にひまわり☆さんの不安な心情を話されることが一番だと思います。

「再発」という言葉は、自分の心情の多くをしめてしまう、私は不安になり始めるととことん、悪く考えてしまう性格なのでいつも、はなちゃんや皆に助けられています。うまく返答できていなくてごめんなさいね。ひまわり☆さんの不安が解消されるよう祈っています。

投稿日:2007-10-20

病院や医師によって外来の回数やマルクなどの処置の回数が違う

輝く子どもたち@はな

ひまわり☆さん、おはようございます。ひまわりさんと同じ内容になりますが、同じ急性リンパ性白血病の場合でも病院や医師によって外来の回数やマルクなどの処置の回数が違ってくるようです。

息子は急性リンパ性白血病の治療を終えて1年が過ぎました。最初の1年は月1回、2年目は2ヶ月に1回、3年目は3ヶ月に1回・・・の外来になりました。マルクとルンバールは再発の心配がない限りしないと聞いていますし、経過観察になってからは1度もしていません。

でも2週間に1度の外来は行くのも大変です。その度に採血があるのでしょうか?もし心にひっかかるようでしたら、一度主治医に聞いてみるといいかもしれませんね。2年後のこともやっぱり気になりますもの。

治療が終わると再発のことが心配になりますよね。私も同じです。いつになってもスッキリ!とはいきません。

投稿日:2007-10-20

今度の外来できちんと聞いてみようと思います

ひまわり☆

ひまわりさん、はなさん、ありがとうございました。お二人のお子さんが経過観察中はマルク等がないと知り、少し驚きました。病院によってこんなにも違うんですね。親としたら娘が辛い思いをする回数が少しでも少なくあってほしい・・・と願います。

2週間に1度の外来は行くたびに採血があり、結果が出るまでの1時間は待たなくてはならず、1才10カ月の長男を連れての受診になるため、毎回行くたびに疲れ切ってしまいます。じっとはしていてくれませんからね。でもこれが主治医の判断なら仕方ない・・・とも思っています。娘のためですから。

娘がかかっている病院は入院中と外来では主治医がかわり(入院中は小児科の先生で、外来は小児の血液専門の先生)入院中の主治医は同い年ということもあり、しつこいくらい聞けていましたが、外来になってからはとても良い先生なんですが、口数の少ない先生で時間も限られている気がして上手く話が聞けずにいました。でも大切な娘のこと!!!2年後のことも気になるし、今度の外来できちんと聞いてみようと思います

気持ちが少しスッキリしました。ありがとうございました。

投稿日:2007-10-21